Existen en todo el mundo solo cinco casos de niños con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Dos de ellos se diagnosticaron en España: son Elsa, de 11 años y Mario, de 4.
Existen en el todo mundo solo cinco casos de niños con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Dos de ellos se diagnosticaron en España y los tres restantes en África. Los dos pequeños españoles con ELA son Elsa, de 11 años y Mario, de 4. Solo la «mala suerte», en palabras de Eva, la madre de los pequeños, ha podido explicar por qué esta enfermedad neurodegenerativa incurable afecta a dos niños que pertenecen a la misma familia. «Mi marido y yo tenemos el mismo gen mutado y se lo hemos pasado a los dos», cuenta con una entereza apabullante.
Eva se dio cuenta de que algo fallaba cuando vio que conforme pasaba el tiempo, Elsa no empezaba a caminar ni era capaz de levantarse sola. «A los 18 meses le diagnosticaron parálisis cerebral. Como el médico me aseguró que no había peligro si tenía más hijos, decidimos tener a Mario. Eso sí, pedí que el parto fuera programado porque me dijeron que la parálisis de Elsa se había debido a falta de oxígeno durante el nacimiento».
Cuando Mario cumplió el año, Eva descubrió que tenía los mismos síntomas que su hija mayor: un temblor en las piernas. «Fui a ver a la neuróloga y me preguntó por qué traía a Mario… hasta que comprobó que tenía una hipertonía (rigidez) que no era normal». Le hicieron un estudio genético a toda la familia y en agosto de 2014 le dieron el diagnóstico de sus dos hijos a la vez: ambos padecían ELA.
«Al principio se te viene el mundo encima. No sabes qué hacer, no sabes ni siquiera qué es la ELA y no dejas de llorar. Me empecé a preguntar si llegaría el día en que dejaría de llorar y ese día llegó. Cogí las riendas y me levanté porque mis hijos son un espejo de cómo me siento. Si estoy triste Elsa se pone triste; si sonrío, Elsa sonríe».
La ELA afecta aproximadamente a 4.000 personas en España. Provoca una pérdida progresiva de los músculos, incluidos los que permiten hablar, comer y respirar. Es una patología que afecta de forma diferente a cada paciente, lo que hace que su diagnóstico sea tardío y complicado. Elsa, por ejemplo, hablaba con cierta dificultad cuando era pequeña pero dejó de hacerlo. Tampoco puede andar, ni comer o escribir sola. «Hay que hacerle todo, también los deberes. Mario, en cambio, puede caminar con andador y también habla, pero no sé cómo estará mañana».
«Te preguntas por qué a mí»
Esta enfermedad de origen desconocido tiene una esperanza de vida de 4 a 5 años. «Hace dos años mi hija me preguntó: “Mamá, ¿me voy a morir?” Y le respondí: “Elsa, yo también, todos nos vamos a morir justa o injustamente”. También me preguntó si hubiera querido tener una niña normal y le dije que no, que la prefería a ella».
Eva no oculta su preocupación por el futuro. «No se sabe qué va a pasar. Si hay incertidumbre con los adultos imagínate en niños. No hay nada para tratar esta enfermedad. Si te duele la cabeza te tomas un ibuprofeno, pero para esto no hay nada, y en el caso de los niños menos aún porque los medicamentos que están en estudio no están indicados para niños».
Pero precisamente la incertidumbre es el estímulo de Eva para sacar a sus hijos adelante. «Soy el motor de mis hijos, mi marido lo lleva bastante peor, él no soporta que no puedan jugar en el parque como el resto. Tengo todo su apoyo y estamos perfectamente pero no lo lleva como yo, ha tenido un intento de suicidio y le he dicho que la niña es consciente y jamás puede pensar que es por su culpa», sentencia Eva y confiesa que no tendría un tercer hijo. «Necesitan dedicación plena y son totalmente dependientes. Por las noches cada dos horas a hacerle cambios posturales a Elsa porque no se mueve.
Las preguntas sobre el por qué rondan en la cabeza de esta madre que parece invencible: «Te preguntas por qué a mí, por qué encima dos veces, qué he hecho yo… pero te das cuenta que no valen esas preguntas porque no tienen respuesta. Al final, solo piensas que si la ELA no se puede quitar, al menos que se queden conmigo».
J. G. Stegmann/ABC
