La web www.madrid.org recoge detallada información sobre 29 enfermedades poco frecuentes, elegidas por las asociaciones
Incluye el nombre del médico especialista en la enfermedad rara, favoreciendo la libre elección sanitaria
La sanidad madrileña cuenta con más de 150 médicos expertos en estas enfermedades y 131 Unidades en 18 hospitales
Los hospitales madrileños tienen en marcha más de 300 proyectos de investigación sobre enfermedades raras
La Comunidad de Madrid ha puesto en marcha un nuevo mapa sanitario interactivo para la atención de 29 enfermedades raras o poco frecuentes que se distribuyen en 131 Unidades de 18 centros hospitalarios de la red pública madrileña. Además, en el mapa se incluye la identificación del médico especialista de referencia, con el objeto de facilitar al paciente la elección del hospital y profesional así como mantener informado al profesional sanitario del resto de los hospitales de la región. El mapa está disponible en el Portal de Salud y en la dirección: www.madrid.org/enfermedadespocofrecuentes.
El presidente de la Comunidad de Madrid, Ignacio González, junto con el consejero de Sanidad, Javier Maldonado y la delegada de la Federación de Enfermedades Raras de Madrid, Elena Escalante presentó esta iniciativa. “Con la puesta en marcha de este mapa, damos respuesta a una reivindicación de la Federación de Enfermedades Raras de Madrid, de contar con información sobre los hospitales y los médicos especialistas que son referencia en un grupo de enfermedades poco frecuentes”, indicó el presidente.
En total, Sanidad cuenta con 18 hospitales que tienen unidades de experiencia y agrupan a más de 150 médicos en estas 29 enfermedades. Estos centros sanitarios disponen de 131 unidades, lo que supone que los pacientes afectados tienen más de una opción a la que acudir, pudiendo poner en práctica, también la libre elección de hospital y especialista, implantada desde el 2010 en la Comunidad de Madrid.
Información más accesible
El mapa sanitario clasifica por colores los centros hospitalarios, haciendo visible de forma intuitiva el porcentaje de casos seguidos en cada hospital, e incluye enlace a la web del hospital y los servicios y profesionales de referencia para cada enfermedad. Además, cada una de las 29 enfermedades descritas va acompañadas de un archivo de audio o podcast con una breve descripción de la patología incluida y enlace a las asociaciones de pacientes en cada enfermedad.
Las 131 Unidades se concentran, en gran parte, en los grandes hospitales de Madrid capital como la Paz con 24, el 12 de Octubre con 18 y el Niño Jesús con 16. Pero también se encuentran en hospitales del área metropolitana como el Hospital de Alcalá de Henares que cuenta con 8 unidades, el hospital Infanta Sofía con 6 y el hospital de Getafe con 5.
Entre otras, destaca la Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital 12 de Octubre, única en su género, de carácter multidisciplinar, dotada de pediatras especializados en defectos congénitos del metabolismo, patologías neuromusculares y anomalías congénitas del desarrollo.
Con esta herramienta a disposición de pacientes y profesionales, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid prosigue con sus actuaciones para mejorar la atención de personas que padecen una enfermedad rara. Destaca, la puesta en marcha del proyecto de “gestor de casos” en respuesta a la demanda de la Federación de Enfermedades Raras de Madrid.
La figura del “gestor de casos” está enfocada a asegurar la continuidad asistencial, es decir, la atención del paciente entre el Hospital y el Centro de Salud, y mejorar la coordinación del paciente por el sistema sanitario (pruebas diagnósticas, citas, entre otras). Este proyecto se está desarrollando en cuatro hospitales: Clínico San Carlos (distonías); Doce de Octubre (síndrome de Apert); La Paz (neurofibromatosis) y el Infanta Sofía (distrofia miotónica de Steinert).
Sanidad también ha venido trabajando en ampliar la detección precoz frente a enfermedades raras con el programa de cribado neonatal universal, que incorpora la detección de 14 enfermedades metabólicas congénitas de aminoácidos, ácidos grasos y ácidos orgánicos con una tecnología que comenzó a aplicarse en octubre de 2011. Permite, además, una única extracción de sangre a partir de las 48 de vida y siempre antes del alta hospitalaria.
Investigación y formación
Los hospitales madrileños tienen, por otro lado, un gran nivel investigador en enfermedades raras. Actualmente, se están realizando más de 300 proyectos de investigación en 30 grupos.
Las enfermedades raras tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 100.000 habitantes, muchas carecen de tratamientos efectivos y, con frecuencia se desconocen las causas que las producen y existen datos epidemiológicos escasos. En la actualidad, se calcula que el número de enfermedades raras conocidas es de 8.000.
