La Fundación Instituto San José, cuyo patronato lo forman miembros de los Hermanos de San Juan de Dios y del Arzobispado de Madrid, acompaña a la persona para que su enfermedad tenga sentido.
15 de enero 2026.- Santiago nos recibe sonriente en su habitación. Lleva cinco meses ingresado en el ala de paliativos de la Fundación Instituto San José y ha pasado allí las fiestas grandes de la Navidad con visitas diarias de sus parientes. «La familia es lo mejor que tengo», nos confía. Con 70 años y aquejado de un grave cáncer de vejiga, «no tengo dolores y me encuentro bien dentro de lo que hay». Pero su pronóstico no es favorable y los médicos del Hospital de Móstoles le recomendaron trasladarse a este centro con un convenio con la Comunidad de Madrid y cuyo patronato está formado por miembros del Arzobispado de Madrid y de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios.
«Me dio miedo la primera vez que me dijeron que necesitaba cuidados paliativos, te da vértigo», nos confía Santiago. A su lado, su mujer, Valvi, explica que «los cuidados que iban a ofrecer aquí eran más que lo que yo podía dar en mi casa». Pero, aunque «el ambiente es muy bueno y estamos muy contentos con todo el personal», la situación de Santiago no deja de ser dura para él y quienes le rodean. «Hay que llevarlo con paciencia y no podemos retroceder», cuenta Valvi, quien confiesa que «nos costó esta decisión, pero me alegro de que la tomáramos».
Junto a la cama de Santiago y de las otras 31 de este hospital fundado en 1899, hay un tablón para que ponga las fotos que quiera. En él hay dos estampas de Cristo y de la Virgen y una imagen de él mismo con su mujer en su actual cuarto junto a Fideo de Sopa, un perro que le ha visitado varias veces a través del programa para acompañar con calidad, que también incluye musicoterapia. Estos tablones son una herramienta valiosísima para que los profesionales que cuidan a internos como Santiago sepan qué tipo de atención espiritual necesitan. Con los ojos bien abiertos y sin pretensiones proselitistas, de esto no solo se encargan los médicos, sino también el personal de limpieza o enfermeras como Ramona Mesa. «Nosotras hacemos una valoración inicial. Es muy importante el contacto y el primero que se da es entre el paciente que viene de su casa y el enfermero que intenta quedarse a solas con esa persona a la que se le ha destrozado su esquema vital».
Su objetivo es, «sin invadir, intentar ver cómo respira espiritualmente». «Yo no pregunto explícitamente, pero hay muchas formas», añade Mesa. Por ejemplo, «en nuestros cuartos hay crucifijos y una forma de cuidar al paciente es preguntar si le molestan». Algunos responden dando muestras de su fe, otros con reparos hacia los sacerdotes. «A partir de ahí sacas todo», confiesa la enfermera, siempre con la aspiración de dar a cada uno lo que necesite y le encaje.
Cuando no se puede curar
«No solo miramos al enfermo; lo bonito es ir más allá, traspasar y ver al ser humano que hay detrás y que está sufriendo», apunta Columba Carrera. Ella es la coordinadora del programa de cuidados paliativos, en el que trabajan más de 30 personas. «Cuando ya no se puede curar la enfermedad, sí que se puede cuidar», recalca. Reivindica que «la medicina no puede abandonar al paciente, mucho menos cuando tiene una enfermedad crónica». Y matiza que, a diferencia de la eutanasia o el encarnecimiento terapeútico, «no intentamos acortar la vida ni alargarla, sino ensancharla con la máxima calidad y respetando el proceso final como algo natural».
Ahí entran en juego perfiles como el de Estíbaliz Diego, responsable del servicio de atención espiritual y religiosa. A los católicos se les ofrece con todas sus señas de identidad; pero, en una sociedad secularizada, se da de otra manera a los perfiles sin convicciones religiosas. «La dimensión espiritual es la parte central del ser humano y desde la Orden de San Juan de Dios y desde la Iglesia es primordial que la cuidemos», explica. Pero incluso en aquellas personas que hayan vivido de manera más cerrada a lo trascendental, «cuando sucede algo que nos confronta con nuestra finitud, eso se abre y comienzan las preguntas existenciales de por qué, por qué ahora y qué va a ser de mí».
Una misión evangelizadora
Por su parte José Manuel Castellano, gerente de la Fundación Instituto San José, apunta que, debido al convenio que el hospital tiene con la Comunidad de Madrid —por el que llegan el 95 % de sus en torno a 850 pacientes anuales— y a los cambios en la sociología española, el grueso de estos «no es que sean de otras religiones, es que son ateos». Define esta circunstancia como «una oportunidad para nuestra misión evangelizadora», que consiste en «darles a conocer al Señor en la medida en que esa persona lo acepte», con la mayor de las naturalidades y «sin dar bibliazos», pues «el valor más importante para la Orden de San Juan de Dios es la hospitalidad y nosotros acogemos a las personas tal y como son».
A todos ellos el capellán les ofrece charlar a diario. «Muchos llegan enfadados con Dios y el cura es un representante suyo, por lo que les incomoda un poco», nos confiesa Duván Zuluaga cuando le visitamos en la capilla del hospital. Sin embargo, los desarma con su cercanía porque, sobre todo, «necesitan saber que no están solos y que estamos para acompañarlos en esta etapa». Además, «los que son creyentes, cuando reciben la Unción, se van con mucha paz».
Luis vivió sus últimos meses con humanidad: «No había visto tanto cariño»
María Antonia Martínez estuvo acompañando a su hermano Luis en la Fundación Hospitalarias Madrid durante sus últimos meses de vida después de una relación accidentada y varios años sin saber el uno del otro. «Él antes había tenido una serie de problemas de adicciones, había pasado por Proyecto Hombre y se había alejado de nosotros. Con el tiempo no quieres llamar, te da vergüenza, te sientes culpable, te preguntas dónde estará y rezas, pero no puedes hacer nada», nos confía. Durante los dos meses que Luis pasó en cuidados paliativos, pudo recuperar el tiempo perdido, permanecer a su lado y encontrar sentido a cómo la vida los dividió.
«Dios lo hace todo bien y aquí lo hizo perfecto. Yo no encontraba a mi hermano y volvió a nosotros para morir dignamente con su familia», revela. Ambos habían rehecho la relación en 2025 y pasaron juntos el pasado agosto antes de la última recaída de Luis, en septiembre, la que lo llevó a ingresar. Se habían logrado reencontrar porque, meses antes, María Antonia lo había visto en televisión compartiendo su testimonio como persona sin hogar durante una campaña de Cáritas Madrid.
«Tenía algo en la nariz, estaba enfermo y, como yo había estado 30 años en Madrid, llamé a la vicaría por si podían darme su teléfono». María Antonia «sabía que mi hermano no me iba a llamar» a pesar de que ella le enviara «fotos mías y de nuestros sobrinos», por lo que decidió resolverlo en persona. Convenció a sus parientes en Granada y «fuimos corriendo todos a Madrid». En la capital descubrió que Luis era usuario de un programa de Cáritas en el que compartía casa con otras diez personas gracias a que «una persona maravillosa le ayudó a salir de la calle».
La hermana de Luis se muestra agradecida por «todas las personas que han aparecido en este momento y todo lo que ha pasado», y está convencida de que habría sido capaz de ver la mano de Dios en todo esto incluso «si yo no fuera tan creyente» como es. Pero es que las señales estaban por todas partes, empezando por «una frase en la puerta de una consulta de Fundación Hospitalarias que decía: “El centro de los cuidados paliativos es la persona, no la enfermedad”».
Hace apenas un mes que su hermano falleció y le está ayudando mucho el recuerdo de «un médico, Rafa, que todos los días le visitaba más de una vez». «Era un chico joven que me llevaría a mi casa y que me gustaría que fuera mi hijo», bromea. Y asegura que los cuidados paliativos en la Fundación Hospitalarias «han sido el descubrimiento más grande de mi vida», porque los ofrece «gente muy especial». «No cualquiera vale y hace falta calidez para todo».
Martínez atesora el momento en que los técnicos le explicaron a su hermano, algo inquieto, que «esta va a ser tu casa, vas a estar todo el tiempo que necesites y tu familia está aquí». No solo la de sangre, pues «el médico y el psicólogo bajaban con él a la cafetería y comenzó a verlo de otra manera». Ella misma «sabía que era un sitio con mucha atención médica, pero no me imaginaba la humanidad. No he visto en ningún sitio tanto cariño», concluye.
Una escuela para cuidadores
Silvia Rubio, coordinadora de paliativos en Fundación Hospitalarias —el antiguo Hospital Beata María Ana—, nos explica que estos cuidados «no son solo farmacológicos», sino que implican «una visión integral con un aspecto social». «Acogemos a las personas en un momento biográfico muy especial para honrar su trayectoria de vida y ser conocedores de sus anhelos», explica. El año pasado pudieron ofrecérselos a 523 pacientes.
Frente a la confusión entre los cuidados paliativos y la eutanasia —que absolutamente nada tienen que ver— aclara que los suyos son «una atención biopsicosocial y espiritual para acompañar a las personas diagnosticadas con una enfermedad incurable hasta que fallecen». La eutanasia, en cambio, «es provocar la muerte con unos fármacos y dosis letales».
Adelanta que, para perfiles como el de María Antonia, «este año lanzamos la escuela de cuidados virtual». «Es una iniciativa en la que hemos trabajado todo el 2025 con una serie de temas que trataremos sin lenguaje técnico para familiares, amigos y cuidadores». Se distribuirán en «14 vídeos de cinco a 20 minutos colgados en YouTube y en la web de Fundación Hospitalarias que iremos actualizando sobre qué hacer, por ejemplo, cuando tu familiar no come ni bebe o la importancia de la fisioterapia».
RODRIGO MOENO QUICIOS
Alfa y Omega
