Mejorar la atención a los pacientes con Síndrome de Down y sus familias, fin primordial del convenio.
La Fundación Down Madrid compartirá sus conocimientos para formar a los profesionales sanitarios.
El Hospital de La Princesa mantiene en seguimiento a 1.200 personas en su consulta de Síndrome de Down en el adulto.
El consejero de Sanidad, Enrique Ruíz Escudero, ha firmado en el Hospital Universitario de La Princesa un convenio de colaboración con la Fundación Síndrome de Down de Madrid, representada por su directora general, Elena Escalona Lara, cuyo objetivo es promover la formación de los profesionales sanitarios en aspectos de información y comunicación a las familias de los pacientes con Síndrome de Down, sobre recursos y problemas de salud de estos pacientes.
Este convenio propiciará la capacitación de los profesionales sanitarios para informar adecuadamente de las distintas alternativas en cuanto al diagnóstico prenatal, así como de habilidades comunicativas acerca de la forma de transmitir a la familia el nacimiento de un niño con Síndrome de Down, denominado ‘comunicación del primer impacto’. Igualmente, se les formará para que puedan ofrecer a estas familias información completa acerca de los recursos públicos y privados disponibles para el apoyo y acompañamiento.
El aumento de conocimiento de los problemas de salud que aquejan a estos pacientes, tanto en la edad infantil como en la adulta, también será objeto de esta formación. En este sentido, la Fundación Síndrome de Down Madrid pondrá a disposición de los profesionales toda su experiencia y conocimiento para lograr, entre todos, seguir mejorando la atención sanitaria que la Comunidad de Madrid ofrece a los pacientes con Síndrome de Down.
Primera consulta de Down en el adulto en La Princesa
El Hospital Universitario de la Princesa es el marco elegido para la firma de este convenio, al disponer desde hace 12 años de la primera consulta monográfica y de libre elección de Síndrome de Down en Adultos de la Comunidad de Madrid. Esta consulta dependiente del servicio de Medicina Interna tiene actualmente en seguimiento a 1.200 adultos, lo que supone aproximadamente un tercio de las personas adultas con Síndrome de Down existentes en la región.
El responsable de esta consulta es Fernando Moldenhauer Díaz, jefe de sección de Medicina Interna, quién, con su amplio conocimiento del Síndrome de Down y dilatada experiencia en la puesta en marcha y consolidación de la consulta, ha conseguido convertirla en un modelo a imitar tanto en otras comunidades autónomas españolas como en el extranjero. A ello hay que sumar el alto grado de satisfacción que manifiestan tanto los pacientes como sus familias, que se ve reflejado en un libro de firmas disponible en la sala de espera, donde se cuentan por decenas las manifestaciones de agradecimiento tanto por la atención sanitaria que se les presta, como por la calidez humana que reciben.
Además de la actividad asistencial que se realiza, esta consulta lleva aparejada una importante actividad docente e investigadora, ya que promueve el conocimiento de los problemas de salud de las personas con Síndrome de Down permitiendo generar información científica con posibilidad traslacional para la población general En este sentido, se sabe que la enfermedad de Alzheimer es altamente prevalente en este colectivo, no siendo así, por ejemplo el desarrollo de patología cardiovascular o tumoral.
La consulta de Down del Adulto del Hospital Universitario de La Princesa y, en particular, su responsable, Dr. Fernando Moldenhauer, ha obtenido hasta la fecha varios galardones por esta iniciativa, entre los que destaca el premio que otorga la entidad Plena Inclusión, en su edición 2017, en la categoría de ‘Persona Plena Inclusión’ que recogió de manos del consejero de Sanidad, Enrique Ruíz Escudero, el pasado 4 de diciembre.
