Las Naciones Unidas llaman hoy a recordar de nuevo el Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril. Enfermedad rara de origen genético relacionada con la coagulación de la sangre. También esta patología, por culpa de Covid, ha sufrido retrasos en las visitas con las consiguientes demoras en el diagnóstico y el tratamiento. Profesor De Cristofaro: «vivir con la enfermedad es posible con un estilo de vida saludable».
Ciudad del Vaticano, 17 de abril 2021.- Afecta a una persona cada 10.000 en el caso de la hemofilia tipo A, y a una cada 30.000 en el caso de la hemofilia tipo B. Provoca una hemorragia dentro de las articulaciones que, si no se trata a tiempo, provoca una artropatía crónica y discapacidad. Reunir a la comunidad mundial de trastornos hemorrágicos es el compromiso al que apelan las Naciones Unidas al mostrar su preocupación por el impacto de la pandemia en los enfermos. «El mundo ha cambiado mucho en el último año, pero», se lee en su página web, «una cosa no ha cambiado: seguimos juntos en esto. En Italia, el Ministro de Sanidad, Roberto Speranza, con motivo de la celebración del Día, envió un mensaje en el que recordaba que es «prioritario concentrar todas las energías en el fortalecimiento de la medicina territorial, la telemedicina y la teleasistencia para garantizar el pleno disfrute del derecho a la salud por parte de todos».
El profesor Raimondo De Cristofaro, director de la Unidad Operativa Simple Área Enfermedades Hemorrágicas y Trombóticas de la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, explica cómo se manifiesta la patología y cuáles son los tratamientos:
R. – La hemofilia es una enfermedad congénita de tipo hemorrágico debida a la deficiencia por mutaciones genéticas o del factor 8°, hemofilia A, o del factor 9° de coagulación, hemofilia B, y mucho más raramente del factor 11°, hemofilia C. Obviamente, la más frecuente es la hemofilia A, la deficiencia del factor 8°. Generalmente se manifiesta, cuando no se sabe que se tiene la enfermedad, cuando el niño afectado por esta patología empieza a tener hemorragias de tipo particular, sobre todo de tipo articular y muscular cuando evidentemente empieza a caminar, empieza a gatear y entonces se expone a los primeros traumatismos relacionados con la marcha.
Además del tratamiento, profesor, ¿qué pueden hacer los pacientes para mejorar su calidad de vida?
R. – Ciertamente, cuando el paciente sigue el tratamiento, sobre todo la profilaxis, que es el tratamiento con mayor poder curativo para estos pacientes y, que es la administración constante a lo largo de la semana de los factores deficitarios. La mejor forma de afrontar esta patología es realizar, por ejemplo, una actividad física normal sólo para mantener un tono muscular importante que proteja las articulaciones que son, obviamente, como he dicho antes, el principal objetivo de las hemorragias que, desgraciadamente, provocaban en el pasado, cuando no disponíamos de todas estas posibilidades terapéuticas, graves artropatías en los pacientes hemofílicos, provocando graves alteraciones, por ejemplo, en la movilidad articular y, por tanto, en la correcta deambulación del paciente, provocando cojeras, de las que todavía vemos, desgraciadamente, los frutos envenenados en pacientes, obviamente, mayores.
¿En qué medida ha afectado la pandemia a las primeras visitas o revisiones de estos pacientes en su centro? ¿Ha habido una desaceleración? La gente puede tener miedo de ir al hospital….
R. – Sí, es una consideración justa. Obviamente, en los casos en los que el paciente no se quejaba de complicaciones, renovábamos los planes de tratamiento de sus fármacos por vía electrónica, pero desgraciadamente también nos encontramos con que los pacientes tenían menos acceso debido a su miedo a las infecciones en el hospital, por lo que había cierta ralentización en la atención directa de estos pacientes, especialmente cuando era necesario realizar análisis de sangre o exámenes instrumentales, como escáneres articulares. Esto, en gran parte, también se debe a la aglomeración de personas en las urgencias y al relativo temor de los pacientes, precisamente, a contagiarse en estas situaciones.
