Ha tardado tres años, pero ya se ha aprobado el texto con mejoras para los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica y sus familias. A falta de la votación en el congreso, las asociaciones ven con buenos ojos el acuerdo.
26 de septiembre 2024.- Fernando Martín tiene claro que cuando estaba sentado en la mesa de negociación con los grupos parlamentarios para terminar de perfilar el texto de la ley ELA no estaba solo. Como le gusta decir, «llevaba conmigo 4.000 voces, las de todas las personas enfermas». Unas voces que, según él, «se ven perfectamente reflejadas en el texto». Martín es el presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA y asegura tener «una percepción muy positiva» sobre la futura ley que la semana pasada han acordado sacar adelante PP, PSOE, Sumar y Junts.
El acuerdo llega después de casi tres años de negociaciones en las que ha habido un clima «comprensivo» entre las fuerzas políticas y donde Martín asegura que «se han buscado las maneras de desatascar situaciones complejas». La norma beneficiará a aquellos pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que no tengan una respuesta significativa al tratamiento o tengan diagnosticado un grado de discapacidad superior al 33 %. De hecho, uno de los grandes reclamos de los afectados eran los enormes retrasos en el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, un problema que ataja este acuerdo con procedimientos de urgencia y un plazo máximo de tres meses para las resoluciones.
Otro de los puntos principales es el cuidado a los que cuidan, un tema dramático para familias en las que algún miembro se ve obligado a dejar de trabajar para atender al enfermo. El acuerdo recoge que podrán mantener la base de cotización de su última actividad laboral para que su futura pensión no se vea afectada. Garantizar el suministro eléctrico a los que necesiten dispositivos eléctricos, la apertura de un registro estatal de enfermedades neurodegenerativas o la creación de un equipo de trabajo que se reunirá cada dos años para evaluar la norma son otras de las claves de este acuerdo de ley que se votará, previsiblemente, a principios de octubre.
En cifras
• 6 % de los pacientes puede pagar todos los tratamientos para la sintomatología.
• 400 nuevos casos de ELA se diagnostican cada año en España.
• 50 % fallecen en menos de tres años desde el inicio de la enfermedad.
• 4.000 personas con ELA en España con edades entre los 40 y los 70 años.
Fernando Martín recalca que el momento más importante sucedió en junio cuando, durante una reunión, «estuvimos durante horas discutiendo» y, en un momento concreto, les contó la historia de Isabel, una persona de Barcelona enferma de ELA en estado avanzado que usaba un respirador para vivir y no podía mover los brazos. Su hija, que cuidaba de ella y vivían juntas, tuvo que salir y a Isabel se le cayó el respirador de la boca. «Ella era consciente de que se estaba asfixiando, pero no podía volver a colocarse el aparato», relata Martín. «Les dije a los presentes en aquella mesa que el Estado tiene que evitar el sufrimiento en la muerte de una manera escandalosa, y a partir de ese instante, los políticos entendieron la importancia de asegurar los cuidados 24 horas». Ese es el punto estrella del acuerdo; una asistencia continuada para los enfermos más graves.
A falta de la votación, Martín pone la mirada en el diálogo que tendrá con las comunidades autónomas «para buscar compromiso presupuestario». Precisamente sobre esa cuestión habló Pedro Sánchez hace unos días en un encuentro con los miembros de ConELA en Moncloa, donde el presidente se comprometió a dotar de dinero a esta futura ley «independientemente de si salen o no los Presupuestos Generales del Estado».
El Zendal, un ejemplo en los cuidados
Jordi Sabaté, referente en la lucha contra la ELA, ha visitado recientemente el Centro Especializado de Atención Diurna de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el hospital Isabel Zendal, en Madrid. Acompañado de Isabel Díaz Ayuso, han anunciado la ampliación de su horario para atender a pacientes y familiares. Los usuarios vienen derivados de las unidades ELA de otros hospitales de la comunidad, y tanto los cuidadores como las familias cuentan con una formación específica para el cuidado de los pacientes. «Ojalá el resto de las comunidades sigan el ejemplo», afirmó Sabaté durante la visita.
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