El Hospital Universitario Gregorio Marañón ha tratado ya a 40 niños con cardiopatías congénitas graves
El programa permite a los niños, a través del ejercicio monitorizado, recuperar la función cardiovascular
Se ha comprobado que mejora aspectos psíquicos y sociales de los niños y repercute en su calidad de vida
Cada año nacen en España 4.000 niños con alguna cardiopatía; un tercio precisarán cirugía cardiaca
La Comunidad de Madrid, a través del Hospital General Universitario Gregorio Marañón perteneciente a la red pública de hospitales de la región, ha puesto en marcha por primera vez en España un programa de Rehabilitación Cardiaca Infantil que permite a niños con cardiopatías congénitas graves recuperar función cardiovascular a través de un entrenamiento controlado y seguro.
El presidente de la Comunidad de Madrid, Ignacio González, ha visitado las nuevas instalaciones del centro hospitalario equipadas para llevar a cabo este programa. La sala de Rehabilitación Infantil cuenta con cintas para correr, bicicletas, videoconsolas y material de gimnasia para que los niños puedan entrenar. Todo ello bajo vigilancia médica y monitorización por telemetría para controlar en todo momento de las constantes de los niños y ajustar el entrenamiento al esfuerzo que pueden realizar sin que haya riesgo para los pacientes.
En este programa pionero que llevan a cabo los servicios de Cardiología Pediátrica y Rehabilitación Infantil ya se han tratado a 40 niños. Los menores se someten a un entrenamiento monitorizado y seguro en el que mejoran su capacidad para hacer ejercicio, hecho que repercute no solo en la función cardiaca, sino que también mejoran otros aspectos físicos, psicológicos y sociales, que inciden directamente en la calidad de vida de los niños.
Para la inclusión de los niños, se revisa la historia clínica y evolución del paciente y se realiza una evaluación individual completa de aptitud física y rendimiento deportivo con diferentes pruebas como la ergoespirometría, ecocardiografía en reposo y tras esfuerzo, y holter. Según los resultados, se establece la situación respiratoria y cardiológica de partida y si los datos son favorables y cumplen criterios de inclusión, se fijan las metas en el tratamiento.
Entrenamiento personalizado y seguro
Con todos esos datos sobre el niño, se establece un programa personalizado de ejercicio controlado por telemonitorización, que incluye entrenamiento respiratorio y muscular, y ejercicios de flexibilización y coordinación, complementándose con charlas educativas y una valoración psicológica. Asimismo, antes del inicio de la actividad, los pacientes y las familias reciben toda la información necesaria y el preceptivo consentimiento informado.
La evaluación inicial y final se lleva a cabo por personal médico y de enfermería tanto de Cardiología Pediátrica como de Rehabilitación Infantil.
En el proyecto hay implicados 25 profesionales entre cardiólogos, rehabilitadores, enfermeras y fisioterapeutas infantiles. El programa, de tres meses de duración y una asistencia de dos veces por semana, se desarrolla en horario de tarde para no interferir con las actividades escolares de los niños. La actividad se ha iniciado con niños cardiópatas a partir de seis años y en los que ha transcurrido al menos un año tras la última cirugía cardiaca.
El Hospital Gregorio Marañón ha sido siempre pionero en la investigación cardiaca infantil. Con las nuevas tecnologías, la Rehabilitación Cardiaca Infantil puede proporcionar tratamientos seguros, supervisados y exentos de riesgos, y orientados a un colectivo minoritario.
En España nacen cada año 4.000 niños con algún tipo de cardiopatía, de ellos, un tercio necesitará algún tipo de cirugía cardiaca. De hecho, los niños incluidos en este programa presentan cardiopatías congénitas complejas: bien aquellos que padecen tetralogía de Fallot o los que han sido intervenidos con Cirugía de Fontan. Ninguno de estos pacientes ha presentado efectos adversos.
Alta tecnología
Las nuevas instalaciones del Hospital Gregorio Marañón permiten optimizar los entrenamientos de forma personalizada. La nueva sala de Rehabilitación Infantil está dotada de alta tecnología, equipamiento y materiales clínicos deportivos que permite el desarrollo de programas de rehabilitación cardiorrespiratoria encaminados a mejorar la capacidad funcional, entrenamiento al esfuerzo y, en última instancia, la calidad de vida de pacientes infantiles y sus familiares. Todo ello dentro de un entorno lúdico que permite a los niños ver el entrenamiento como un juego.
La equipación de la nueva sala ha contado con la colaboración de Juegaterapia, y las empresas Decathlon, MediaMarkt, CMB, Logo Sapiens y Trama y una aportación extraordinaria de la Consejería de Sanidad de 56.000 euros.
Además, estas instalaciones permitirán el desarrollo de programas que son aplicables a gran número de las patologías habituales de los Servicios de Rehabilitación como las de origen neurológico, respiratorio, cardiológico, oncológico o puramente respiratorio.
Los niños y adolescentes con cardiopatías congénitas sufren una restricción en su actividad física, impuesta en parte por su situación cardiológica pero también por la sociedad y su entorno. Presentan por ello una capacidad funcional reducida para la realización de ejercicio, acompañada de un deterioro psicosocial y un rendimiento escolar afectado, que en conjunto empeoran su calidad de vida. Este sedentarismo y la evolución natural de la cardiopatía conllevan un deterioro progresivo y un potencial alto riesgo cardiaco en la edad adulta.
La rehabilitación cardiaca en adultos está avalada por las principales Sociedades Médicas de Cardiología Europeas y Americanas, ya que ha demostrado mejoras en la capacidad para realizar ejercicio, la función cardiovascular y la esfera psicosocial. En consecuencia, el Hospital Gregorio Marañón ha apostado por extender esos beneficios a una población desfavorecida de esta práctica como son los pacientes menores con cardiopatías congénitas.
Además, el programa también aporta medidas como el fomento de hábitos saludables, la educación sanitaria y la prevención del sedentarismo, es decir, un enfoque integral, útil en su día a día, con un impacto positivo claro en su calidad de vida, lo que repercutirá en un mejor futuro en la edad adulta, intentando mejorar su pronóstico a medio y largo plazo.
El ejercicio físico es una de las mejores formas de prevenir enfermedades y mejorar la calidad de vida en múltiples aspectos. El deporte es una actividad divertida y sana, cuyos beneficios superan con creces los riesgos que conlleva practicarlo. El Hospital Gregorio Marañón ha desarrollado este programa para conocer qué riesgos pueden afrontar los pacientes y saber minimizarlos.
El Hospital Gregorio Marañón es centro nacional de referencia para el trasplante cardiaco infantil, las cardiopatías complejas neonatales y pediátricas y las cardiopatías familiares. Debido a esta designación, de las 1.109 hospitalizaciones que registró en 2014 el Área del Corazón Infantil, la mitad de ellas correspondieron a pacientes de fuera de Madrid.
