«Los cuidados paliativos son fundamentales para la dignidad humana y un componente del derecho humano a la salud», asegura una resolución del Consejo de Europa que se acaba de presentar en España. Nuestro país tiene los ingredientes para poner en marcha un buen modelo de atención integral a todos los enfermos y sus familias… pero queda camino para que se haga realidad.
«No me gusta cuando la gente habla de morir con dignidad. La dignidad es intrínseca a nuestra humanidad, todos la tenemos. La cuestión es si se está respetando o no». Y las sociedades se juegan el respeto a esta dignidad, entre otras cosas, en la respuesta que dan cuando la persona necesita cuidados al final de la vida o por una enfermedad grave, afirma el político irlandés Rónán Mullen.
Mullen, fundador también del partido Human Dignity Alliance, ha visitado España para presentar el informe que el año pasado elaboró para la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, y que inspiró una resolución aprobada en septiembre de 2018 que señala que «los cuidados paliativos son fundamentales para la dignidad humana», y como consecuencia, «un componente del derecho humano a la salud». De hecho, esta idea (Mis cuidados, mi derecho) se destacó como lema del Día Mundial de los Paliativos, el pasado 12 de octubre. En entrevista con Alfa y Omega, el político explica que definir los cuidados paliativos como un derecho humano va mucho más allá de incluirlos en las prestaciones de la sanidad pública; «implica una exigencia moral mayor». Por ejemplo –subraya su informe–, no se podrá alcanzar la meta 3.8 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, la cobertura sanitaria universal y con servicios esenciales de calidad, sin ellos.
Tomar conciencia de la relación de los paliativos con la protección de la dignidad humana exige, además, una visión amplia de ellos: «No solo para pacientes de cáncer, sino para enfermos crónicos o que requieren altos niveles de atención individual», como los que tienen enfermedades degenerativas; «no solo para el final de la vida –sigue enumerando el político irlandés– sino a lo largo de toda ella», desde el comienzo de la enfermedad; «incluyendo no solo lo físico sino también lo psicológico, lo social, lo emocional y lo espiritual; y no atendiendo solo al enfermo sino a su familia», en especial a los cuidadores.
Desde lo público… y lo privado
Estos cuatro cambios de perspectiva vienen amparados por datos como que solo el 34 % de los pacientes que necesitan paliativos tiene cáncer, según la OMS. La enfermedad más prevalente es la insuficiencia cardiaca, que afecta al 38,5 % de los que necesitarían esta atención; pero en Europa únicamente ocho países (entre ellos España) tienen profesionales y protocolos de referencia de paliativos en cardiología, como recoge el Atlas Europeo de los Cuidados Paliativos. Según este mismo atlas, el 87 % de los pacientes no son atendidos en servicios de paliativos hasta su último mes de vida. Además, en toda la Unión Europea hay 100 millones de cuidadores informales.
Por todo ello, la resolución del Consejo de Europa recomendaba integrar los paliativos en todos los niveles del sistema sanitario («en particular –añade el informe adjunto– en la medicina familiar y comunitaria y en la atención domiciliaria»), que las unidades de paliativos ofrezcan una atención holística e integral, y que existan servicios de respiro y medidas de protección financiera y laboral, como ayudas económicas y bajas remuneradas, para los familiares.
Este nivel de atención requiere la implicación de los gobiernos y una buena integración de los paliativos en la sanidad pública, una de las ideas en las que más insiste Mullen. Pero con la misma contundencia pide «la colaboración con entidades privadas, también las de inspiración religiosa. No es algo que se pueda conseguir con una mentalidad basada solo en [destinar] más recursos. Parte del espíritu de los paliativos» está en la gratuidad, en «la preocupación a nivel humano por el otro, que está asociada al voluntariado» y la iniciativa social.
«No estamos llegando»
El fundador de Human Dignity Alliance pone a nuestro país como ejemplo de un modelo de paliativos que apunta en esta dirección. De hecho, durante la preparación de su informe visitó España, donde se reunión con representantes políticos, de la Asociación Española contra el Cáncer, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), la Organización Médica Colegial, la Fundación Vianorte-Laguna, la OMS y la Fundación La Caixa. «Conocimos algunos enfoques excelentes que incluyen la atención la persona (enfermo y cuidador) en todos sus aspectos, y con la implicación de lo público y lo privado. En este sentido, España ofrece un modelo del que se puede aprender. Pero una cosa es tener los objetivos bien definidos y otra es que el modelo esté extendido y sea accesible para todos», reconoce.
De hecho, nuestro país no está a la cabeza de Europa en paliativos. Con 0,6 servicios de paliativos por 100.000 habitantes (la ratio recomendada son dos), estamos en el puesto 31 de 54 países europeos. Y, según datos recientes de SECPAL, en 2017, 77.700 pacientes murieron sin recibir los cuidados que necesitaban, frente a los 75.000 de años anteriores. El vicepresidente de esta entidad, el doctor Alberto Meléndez, atribuye este aumento a que «crece el número de pacientes no oncológicos con esta necesidad, y a los que no estamos llegando». Se trata de una prioridad para SECPAL, que le dedicó una sesión en sus XIII Jornadas Internacionales, celebradas el pasado fin de semana en Santiago de Compostela.
(Foto: Rónán Mullen)
Gema Flox, moderadora de esta mesa y paliativista en el hospital Severo Ochoa de Leganés (Madrid), explica a Alfa y Omega que la meta de «llegar a una cobertura total para cualquier persona que necesite un buen control de síntomas no significa que lo tenga que hacer una unidad de paliativos; sino que todos los profesionales, sobre todo los de atención primaria, sean capaces», en primer lugar, de identificar estas necesidades, de planificar la atención en diálogo con el paciente y en red con otros servicios, y de prestarla si no son casos complejos. En el entorno de la doctora sí se aplica esta forma de trabajo integrado, similar a la que propone Mullen. Pero a la hora de generalizarla surge, según Meléndez, el obstáculo de que muchos médicos no tienen ninguna formación en paliativos, pues solo en la mitad de facultades de Medicina del país hay una asignatura obligatoria sobre estos.
Petición de cara al 10N
«Hay avances, pero damos dos pasos hacia delante y uno hacia atrás», lamenta el vicepresidente de SECPAL, que denuncia incluso «cierto parón en la creación de nuevos equipos especializados». Dada además la enorme desigualdad entre autonomías, el presidente de SECPAL, Rafael Mota, pidió en Santiago al Gobierno que salga de las elecciones del 10N una Ley Nacional de Cuidados Paliativos «bien hecha», con herramientas para garantizar su implementación y «con una dotación presupuestaria suficiente».
Rónán Mullen es consciente de que, cuando se trata de sanidad, toda inversión es siempre insuficiente. Una ventaja añadida de su propuesta de unos paliativos holísticos e integrados es que pueden reducirla al prevenir «ingresos y visitas a urgencias innecesarias, y al contar con participación privada y de voluntarios. Pero seguirá habiendo un coste», nada desdeñable con una población cada vez más envejecida. «Los estados tendrán que ver cuáles son sus prioridades. Y los paliativos son demasiado importantes como para no ponerlos en el centro».
María Martínez López
Imagen: Un miembro de los equipos de atención psicosocial
del Programa Integral de Atención a Personas
con Enfermedades Avanzadas de la Fundación LaCaixa.
(Foto: LaCaixa)
Psicólogos y trabajadores sociales
para completar equipos
El Programa Integral de Atención a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación LaCaixa es una de las experiencias españolas que el político irlandés Rónán Mullen destaca en su informe sobre paliativos para el Consejo de Europa. Surgió –explica su director científico, el doctor Xavier Gómez Batiste– al tomar conciencia de que, en la atención a estas personas, «el área psicoespiritual era la menos desarrollada. Nos propusimos dar una respuesta»: la creación de 42 equipos de atención psicosocial en los que psicólogos y trabajadores sociales, además de 1.000 voluntarios, complementan la labor de los servicios de paliativos de 128 hospitales públicos y privados y de 133 equipos domiciliarios, atendiendo a los pacientes en los que estos equipos detectan la necesidad de una atención que vaya más allá de lo físico.
En diez años, este programa ha acompañado a más de 150.000 personas y 200.000 familiares. Gracias a este apoyo, el 90 % de los pacientes pudo resolver temas personales difíciles, y un porcentaje similar incluso describió un alivio de sus síntomas. Estos equipos se complementan con el proyecto Final de Vida y Soledad y con la Escuela de Cuidadores, inspirada en la idea de que «no atendemos a pacientes que tienen una familia sino a familias que tienen un paciente», y por cuyos talleres han pasado en el primer año 1.105 personas.
