España no dispone de información veraz sobre la prevalencia y tendencia de las personas con TEA en nuestro país.
Existen importantes lagunas en las herramientas y sistemas de recogida de datos en las principales fuentes estadísticas oficiales, además de que los datos están desactualizados.
La heterogeneidad de la información de las Comunidades Autónomas también ha quedado patente.
La obtención de información sobre la situación de las personas con TEA en España es imprescindible para garantizar el conocimiento sobre sus necesidades y prioridades, y para avanzar en el desarrollo de políticas y actuaciones que les den respuesta.
Autismo España ha presentado los resultados de los dos primeros años de trabajo del “Estudio sociodemográfico sobre las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) en España” que financia el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y que persigue recopilar información sociodemográfica sobre el colectivo que permita disponer de una información veraz sobre la prevalencia y tendencia de las personas con TEA de cara al desarrollo y planificación de los servicios necesarios que se deben poner en marcha para atender las necesidades presentes y futuras del colectivo.
Los datos presentados en la sede de la Confederación Autismo España proceden del análisis de las principales fuentes estadísticas oficiales existentes en España. A nivel estatal se ha revisado la información de la base de datos de personas con discapacidad del IMSERSO; Encuesta de discapacidad, autonomía y situaciones de dependencia del Instituto Nacional de Estadística (INE, 2008), y de la Subdirección General de Estadísticas y Estudios del Ministerio de Educación. Asimismo, también se han analizado y presentado los datos proporcionados de forma directa por algunas Comunidades Autónomas, análisis incorporado en la Segunda Fase del estudio que se ha llevado a cabo durante el segundo semestre de 2016 y el primero de 2017.
Principales conclusiones del análisis de datos
El análisis de dicha información pone de manifiesto la existencia de importantes lagunas tanto en las herramientas como en los propios sistemas de recogida de datos de las principales fuentes estadísticas oficiales, y por lo tanto, en el conocimiento de la situación de las personas con TEA en España, tanto a nivel estatal como autonómico.
Estas lagunas tienen que ver especialmente con la desactualización de los datos disponibles y con la ausencia de una categoría específica que haga alusión al Trastorno del Espectro del Autismo. Asimismo, la heterogeneidad en la sistematización, codificación y registro de la información por parte de las Comunidades Autónomas hace muy complicada la comparación entre territorios.
Logros alcanzados
En este contexto, desde la puesta en marcha del estudio, en junio de 2015, se han identificado algunos progresos en la categorización y sistematización de la información para una recogida más precisa de la referida a los TEA.
Por ejemplo, el Ministerio de Educación ha comenzado a facilitar datos sobre alumnado no universitario con necesidades de apoyo educativo, que anteriormente presentaba de manera conjunta, diferenciando entre “Trastornos Generalizados del Desarrollo y Trastornos Graves de Conducta y Personalidad”. Asimismo, el Instituto Nacional de Estadística ha invitado a Autismo España a participar en la elaboración de la nueva Encuesta de Discapacidad, Autonomía y Dependencia que desarrollará próximamente.
Presentación herramienta informática de recopilación de datos interna
También se ha presentado la herramienta informática que Autismo España pondrá a disposición de sus organizaciones confederadas para la recopilación de información específica sobre la situación y las necesidades de las personas con TEA a las que facilitan apoyos.
Esta herramienta recoge información individual sobre variables sociales, antecedentes familiares, diagnóstico clínico, salud, discapacidad y dependencia, educación, empleo, intervenciones recibidas y apoyos y servicios de los que dispone la persona con TEA.
¿Por qué es necesario un sistema de información TEA?
La obtención de información sobre la situación de las personas con TEA en España es imprescindible para garantizar el conocimiento sobre sus necesidades y prioridades, y para avanzar en el desarrollo de políticas y actuaciones que les den respuesta. Es fundamental también para planificar e implementar los sistemas de apoyo más adecuados en función de las necesidades identificadas y para valorar el impacto que estos pueden tener, a medio y largo plazo, en la calidad de vida de las personas que forman parte de este colectivo.
Por esta razón, Autismo España considera imprescindible promover tanto la mejora de los sistemas de registro existentes sobre datos poblacionales en España como la propia información de la que disponen las entidades que representan a este colectivo.
Sin lugar a duda, tanto la incidencia y cooperación con los organismos públicos responsables de la obtención de esta información como el trabajo en red con las entidades confederadas y otros agentes de interés vinculados a distintos ámbitos (servicios educativos, sanitarios y sociales públicos o privados; entidades de investigación y formación, etc.), redundará en la mejora de las herramientas de recopilación de la información y también en la propia calidad de los datos disponibles sobre el colectivo de nuestro país, por lo que los dos ámbitos de incidencia se mantendrán como un objeto prioritario de actuación en el marco de este proyecto.
