En el Aula Pablo VI, acompañados por familiares, médicos y personal sanitario
(ZENIT – Ciudad del Vaticano).- El papa Francisco recibió este jueves 17 en audiencia en el Aula Pablo VI en el Vaticano, enfermos de Huntington (EH) de todo el mundo, acompañados por sus familiares, además de las asociaciones, los médicos y el personal sanitario que se ocupa de ellos, en todo unas 2.500 personas.
El enfermo de Huntington es como si tuviera el alzheimer, el parkinson y otras discapacidades juntas. Mientras en algunos países es rara, en América Latina es más común.
“Durante mucho tiempo –les dijo el Santo Padre– los temores y las dificultades que han caracterizado la vida de las personas enfermas de Huntington han provocado a su alrededor malentendidos, barreras, verdaderas marginaciones”.
Y “en muchos casos, los enfermos y sus familias han experimentado el drama de la vergüenza, del aislamiento, del abandono. Pero hoy estamos aquí porque queremos decir a nosotros mismos y al mundo. «Nunca más oculta».
Les animó recordando que “la enfermedad, que es expresión de la fragilidad, no puede y no debe llevarnos a olvidar el inmenso valor que siempre tenemos ante Dios. También la enfermedad puede ser una oportunidad para el encuentro, la colaboración, la solidaridad”.
Aseguró que “la familia es un lugar privilegiado de vida y dignidad, y pueden contribuir a crear esa red de solidaridad y de ayuda que sólo la familia es capaz de asegurar y a la que está llamada a vivir en primer lugar”.
La de Huntington (EH), es una grave y rara enfermedad neurológica, hereditaria y degenerativa. La EH se llama así en honor de George Huntington, un médico estadounidense que describió la enfermedad en 1872. Fue la primera persona que identificó el carácter hereditario de la EH.
La iniciativa titulada “HDdennomore”, “Nunca Más Ocultos”, está promocionada por una coalición mundial de defensores de la causa de la EH dedicada a crear conciencia sobre esta enfermedad aún desconocida, a terminar con el estigma y la vergüenza que esta provoca y a promover acciones para lograr un cambio.
Ayer miércoles en la Sala de Prensa de la Santa Sede varias personas que acompañaban a algunos enfermos explicaron junto a ellos el drama de quien es afectado por este morbo y para sus familiares.
Enfermos que sufren el abandono sea de la sociedad que de la investigación científica. El cardenal Ravasi, presidente del Consejo Pontificio de la Cultura, señaló en la Sala de Prensa que las casas farmacéuticas invierten poco en la investigación porque se activan solamente si tienen un retorno económico.
Un estigma social que es necesario superar porque en quienes tienen esta enfermedad genética, muchas veces son ‘escondidos’ o marginados, porque considerados ‘poseídos’ por el diablo debido a sus movimientos espasmódicos.
Los organizadores han coordinado otra serie de eventos como un intercambio educativo entre investigadores y médicos de Latinoamérica y del Hospital Universitario italiano Gemelli de Roma, para que compartan sus aprendizajes y prácticas recomendadas en cuanto a la atención y el tratamiento de los afectados por la EH.
Entre los participantes hay representantes de los países sudamericanos: Argentina, Brasil, Colombia y Venezuela; de Europa: Bélgica, Alemania, Inglaterra, Irlanda, Laponia, Noruega, Polonia y España; y de EEUU y Nueva Zelanda.
Sergio Mora
Imagen: El Papa en el Aula Pablo VI
(CTV Foto archivo)
El Papa a los enfermos de Huntington: “Valiosos para Dios, valiosos para la Iglesia”
El Papa con los enfermos de Huntington
(Osservatore © Romano)
El Santo Padre recibe en el Vaticano a unas 2.500 personas entre enfermos, familiares, acompañantes, médicos y personal sanitario
Santo Padre, “su abrazo es una revolución para el presente y para el futuro”. Esta fue la percepción de la señora Cattaneo involucrada con enfermos de Huntington, que con la voz embargada por la emoción se dirigió al Papa al inicio de la audiencia de este jueves en el Aula Pablo VI.
La de Huntington (EH), es una grave y rara enfermedad neurológica, hereditaria y degenerativa que afecta a muchas personas en particular en América Latina.
Estas fueron las palabras del Santo Padre:
“Queridos hermanos y hermanas: les recibo con alegría y les saludo a cada uno de los que están aquí presentes en esta reunión y reflexión dedicada a la enfermedad de Huntington. Doy las gracias sinceramente a todos los que se han esforzado para que esta jornada se pudiera realizar. Agradezco a la señora Cattaneo y al señor Sabine sus palabras de presentación.
Me gustaría extender mi saludo a todos los que llevan en su cuerpo y en su vida las huellas de esta enfermedad, así como a los que sufren otras enfermedades denominadas raras. Sé que algunos de vosotros han tenido que realizar un viaje muy largo y difícil para estar hoy aquí. Lo agradezco y me alegro de vuestra presencia.
He escuchado vuestras historias y las dificultades que cada día tienen que afrontar; conozco la tenacidad y la dedicación con que vuestras familias, los médicos, el personal sanitario y los voluntarios están a vuestro lado en este camino lleno de cuestas arriba, algunas muy duras.
“Durante mucho tiempo –indicó el Santo Padre– los temores y las dificultades que han caracterizado la vida de las personas enfermas de Huntington han provocado a su alrededor malentendidos, barreras, verdaderas marginaciones”.
Y “en muchos casos, los enfermos y sus familias han experimentado el drama de la vergüenza, del aislamiento, del abandono. Pero hoy estamos aquí porque queremos decir a nosotros mismos y al mundo. «Nunca más oculta».
No se trata simplemente de un eslogan, sino de un compromiso que todos debemos asumir. La fuerza y la convicción con que pronunciamos estas palabras se derivan precisamente de la misma enseñanza de Jesús. Durante su ministerio, él se encontró con muchos enfermos, se hizo cargo de su sufrimiento, derribó los muros del estigma y de la marginación que a muchos de ellos les impedía sentirse respetados y queridos.
Para Jesús, la enfermedad nunca ha sido obstáculo para acercarse al hombre, sino todo lo contrario. Él nos ha enseñado que la persona humana es siempre valiosa, que tiene siempre una dignidad que nada ni nadie le puede quitar, ni siquiera la enfermedad.
La fragilidad no es un mal. Y la enfermedad, que es expresión de la fragilidad, no puede y no debe llevarnos a olvidar el inmenso valor que siempre tenemos ante Dios. También la enfermedad puede ser una oportunidad para el encuentro, la colaboración, la solidaridad.
Los enfermos que se encontraban con Jesús quedaban regenerados sobre todo por esta toma de conciencia. Se sentían escuchados, respetados, amados. Ninguno de vosotros no debe sentirse nunca solo, ninguno se debe sentir una carga, ninguno debe sentir la necesidad de escapar. Ustedes son valiosos para Dios, son valiosos para la Iglesia.
Me dirijo ahora a las familias. Quien sufre la enfermedad de Huntington sabe que nadie puede superar la soledad y la desesperación si no tiene a su lado personas que con abnegación y constancia se transforman en «compañeros de viaje». Ustedes son todo esto: padres, madres, esposos, esposas, hijos, hermanos y hermanas, que cada día, de manera silenciosa pero eficaz, acompañáis a vuestros familiares en este duro camino.
También para vosotros el camino se hace a veces cuesta arriba. Por eso les animo también a que no se sientan solos; a que no cedan a la tentación del sentimiento de vergüenza y de culpa.
La familia es un lugar privilegiado de vida y dignidad, y pueden contribuir a crear esa red de solidaridad y de ayuda que sólo la familia es capaz de asegurar y a la que está llamada a vivir en primer lugar. Y me dirijo a vosotros, médicos, personal sanitario, voluntarios de las asociaciones que se dedican a la enfermedad de Huntington y a las personas afectadas por ella.
Entre vosotros hay también personal del Hospital «Casa Sollievo della Sofferenza» que, con su atención y su investigación, son una manifestación de la aportación que la Santa Sede quiere dar en este ámbito tan importante a través de una obra suya.
El servicio de todos vosotros es muy valioso, porque la esperanza y el impulso de las familias que se confían a vosotros depende ciertamente de vuestro compromiso e iniciativa. Son muchos los retos que plantea la enfermedad desde el punto de vista diagnóstico, terapéutico y asistencial.
Que el Señor bendiga vuestro trabajo: que sean un punto de referencia para los pacientes y sus familias, que en muchas ocasiones se ven obligados a hacer frente a las ya duras pruebas que la enfermedad comporta en un contexto socio-sanitario que, con frecuencia, no corresponde a la dignidad de la persona humana. Así las dificultades aumentan.
Con frecuencia, la enfermedad se agrava por la pobreza, las separaciones forzadas y una sensación general de confusión y desconfianza. Por eso, las asociaciones y los organismos nacionales e internacionales son decisivos.
Ustedes son como las manos de Dios que siembran esperanza. Son la voz de estas personas que quieren reivindicar sus derechos. Por último, están aquí presentes genetistas y científicos que sin escatimar energías se dedican desde hace tiempo al estudio y la búsqueda de una terapia para la enfermedad de Huntington.
Es obvio que se mira a vuestro trabajo con mucha expectativa: la esperanza de encontrar un camino para la curación definitiva de la enfermedad depende de vuestros esfuerzos, pero también para la mejora de las condiciones de vida de estos hermanos y para su acompañamiento, especialmente en la etapa delicada del diagnóstico, cuando aparecen los primeros síntomas.
Que el Señor bendiga vuestros esfuerzos. Les animo a realizarlo siempre con medios que no contribuyan a alimentar esa «cultura del descarte» que a veces se insinúa también en el mundo de la investigación científica. Algunas líneas de investigación, de hecho, utilizan embriones humanos provocando inevitablemente su destrucción.
Pero sabemos que ningún fin, aunque en sí mismo sea noble -como la posibilidad de una utilidad para la ciencia, para otros seres humanos o para la sociedad- puede justificar la destrucción de embriones humanos.
Hermanos y hermanas, como ven ustedes una comunidad grande y motivada. Que la vida de cada uno de vosotros, marcada directamente por la enfermedad de Huntington o comprometida cada día en acompañar el dolor y la dificultad de los enfermos, sea un testimonio vivo de la esperanza que Cristo nos ha dado. Incluso a través del dolor pasa un camino fecundo de bien que podemos recorrer juntos. Gracias a todos. Por favor, no se olviden de rezar por mí, igual que yo rezaré por vosotros.
